Onemocnění je v rámci EU definováno jako vzácné, pokud postihuje méně než 5 osob z každých 10 000. Podle odhadů České asociace pro vzácná onemocnění žije 600 až 800 tisíc lidí se vzácnou nemocí v ČR a v Evropské unii se jedná o více než 30 milionů lidí.
Nyní existuje více než 8 000 různých vzácných onemocnění a neustále jsou objevovány další nepopsané vzácné nemoci. Vzácná onemocnění vyžadují speciální zdravotní péči. Sdílení znalostí mezi výzkumnými týmy v Evropě může umožnit pacientům se vzácným onemocněním přístup ke kvalitní péči, a proto je ve zdravotní politice strategickým zájmem tuto myšlenku podpořit. Hlavním cílem iniciativy E-Rare je pravidelné plánování a zveřejňování nadnárodních výzev v této oblasti výzkumu.
V roce 2006 v prvním období E-Rare-1 se konsorcium skládalo z 8 zemí. Dnes již lze
zaznamenat mnohonásobný počet financujících partnerů, a to - 26 z 13 evropských států (Rakouska, Belgie,
Francie, Německa, Řecka, Maďarska, Itálie, Lotyšska, Portugalska, Polska, Rumunska, Španělska, Nizozemí),
3 přidružených zemí (Švýcarsko, Izrael, Turecko) a ze zemí, které se nenachází na území Evropy (Kanada,
Japonsko). Konsorcium E-Rare je i členem mezinárodního konsorcia pro vzácná onemocnění (IRDiRC) a v tomto ohledu
se podílí na určování výzkumných cílů. E-Rare-3 (2014-2019) navazuje na zkušenosti získané v rámci E-Rare – 1 a
2. Očekává se, že bude vyhlášená 10. výzva v pořadí, a to na konci roku 2017.
Dokumenty k předchozí 9. výzvě jsou dostupné zde.
S cílem podpořit aktivity výzkumných týmů k dosažení udržitelných a kvalitních výsledků v oblasti vzácných onemocnění, vznikl speciální portál, kde mohou výzkumné týmy v rámci E-Rare využít zapojení do Evropských výzkumných infrastruktur (BBMRI, ECRINC, EATRIS‚ Elixir, EU-Open Screen, Infrafrontier). Za podobným účelem konsorcium E-Rare úzce spolupracuje s European Medicines Agency.
Bližší informace: http://www.erare.eu/
